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有一种疾病
患者必须时刻避免
哪怕是极细微的碰撞和创伤
因为一旦出血
就很难止住
甚至没有外伤
也可能自发性出血
导致残疾和死亡
这就是
被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的
血友病
【背景介绍】
2025-08-02是第32个“世界血友病日”，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a new world）。
为此，光明网联合中国罕见病联盟，围绕活动主题，邀请业内知名专家，共同推出系列访谈。旨在助推中国罕见病防治事业的发展，共同维护患者的健康权益，传播血友病健康知识，切实提高全社会对血友病工作的认识和重视。
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【本期专家】
杨仁池，主任医师，博士研究生导师。
现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。
【本期看点】血友病为何“重男轻女”？
人体有46条染色体，其中44条都是常染色体，另外两条是性染色体，起着决定性别的作用。女性的性染色体是XX，男性的是XY，而血友病属于X染色体隐形遗传疾病。简单的说，女性有两条X，如果一条带有血友病基因，但是另一条没有，就不会发病，只是一个血友病基因携带者；而男性只有一条X，如果这条X带有血友病基因，那就百分百发病。所以女性一般为无症状携带者，而男性一般为发病者。
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联合出品
监制：李丹
记者：李然
摄像/后期：孙鹏宇
外联：辛育航
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